Nous venons de créer cette association pour récolter des fonds pour améliorer le quotidien de Lucas (enfant handicapé moteur qui aura bientôt 9 ans). Nous habitons à St Etienne sur Chalaronne dans l'Ain.
L'argent récolté servira entre autres à aménager notre maison, financer les séances d'équithérapie, voir avec des cliniques à l'étranger pour d'autres thérapies qui n'existent pas en France et peut-être poser un diagnostic sur sa maladie.
Je vous laisse découvrir l'histoire de Lucas:
Lucas est né en mars 2007 et tout était normal jusqu'au printemps 2011 où il a commencé à avoir des pertes d'équilibre et une manière inhabituelle de tenir son bras.
Après un rdv chez le pédiatre, nous enchaînons les rdv en neuropédiatrie à Macon puis HFME à Lyon.
Tous ses examens sont normaux hormis l'IRM qui montre des lésions sur les noyaux gris centraux.
Aucun diagnostic de posé ni à Lyon ni à Necker ni à Montpellier où nous sommes allés plusieurs fois.
Seule chose connue, le principal symptôme est une dystonie généralisée.
Lucas est maintenant en fauteuil roulant, il ne peut plus rien faire seul et a beaucoup de difficulté pour parler.
Mais heureusement il se bat jour après jour contre cet ennemi sans nom.
Nous mettrons petit à petit les dates des manifestations pour l'association. Merci à tous pour votre soutien!!
Fabrice (papa de Lucas), Marianne (compagne du papa), Lucas et Léna (la petite soeur)
